El martes 6 de mayo falleció a los 92 años y rodeada de sus hijos y nietos Birthe Lejeune, viuda de Jérôme Lejeune, hombre de una sabiduría singular que supo iluminar el sentido y significado de la ciencia para el hombre de hoy mostrando con su trabajo el acceso a la verdad integral. Sin su apoyo incondicional éste nunca hubiera podido perseverar en su grandiosa obra en favor de las personas con síndromes de Down, descubrimiento de su trayectoria profesional junto a otras alteraciones genéticas por lo que es considerado pionero de la genética moderna, ni resistir a las duras campañas de acoso que sufrió por su activa posición contra la instrumentalización y destrucción de la vida humana no dudando exponer su posición a pesar de que ésta pudiera resultar políticamente incorrecta. Parafraseando a Shakespeare dijo: “matar o no matar, esa es la cuestión”, posicionamiento que le costó perder el Premio Nobel de Medicina en 1970. La Iglesia estudia su beatificación.
Birthe fue la esposa y la madre de los cinco hijos de Lejeune, pero fue mucho más. Mientras su marido luchaba desde la ciencia ella comprendió que también la defensa de los más vulnerables debía hacerse desde el activismo provida y ante un ambiente social profundamente agitado por ideologías controlistas y abortistas, le animó mantenerse firme y seguir adelante hasta el final.
La viuda de Lejeune ha sido miembro de la Academia Pontificia para la Vida y del Consejo Pontificio para la Salud; pero su gran aporte es la creación de la prestigiosa Fundación Jérôme Lejeune luego de la muerte de su esposo, siendo su Vice-presidente. Es la más grande del mundo de la investigación de enfermedades genéticas y en cuya vida ha participado activamente contribuyendo de manera decisiva a prolongar el compromiso del Profesor Lejeune al servicio de los más vulnerables, especialmente de las personas con Síndrome de Down.
La Fundación Lejeune creada en 1995 con sede en París y extendida en Estados Unidos, España, Italia y recientemente en Argentina, centra su actividad en tres pilares: investigación y tratamiento de las enfermedades genéticas; atención a los afectados por estas enfermedades; defensa de la vida y dignidad de las personas con discapacidad. También trabaja para crear una conciencia sobre cuestiones bioéticas a través de una amplia variedad de iniciativas educativas. En el año 2008 creó la Cátedra de Bioética “Jérôme Lejeune”, donde se han desarrollado iniciativas de formación y la edición de obras de divulgación científica en el ámbito de la Bioética.
La Fundación ha estado a disposición de financiar cada año proyectos de investigación científica sobre la discapacidad intelectual con base genética y las patologías asociadas a ella, desarrollar actividades en el centro médico en Paris en el que reciben atención numerosos pacientes, y llevar la causa de la defensa de la vida y la dignidad de las personas más vulnerables ante Asambleas parlamentarias y organismos Internacionales como la Unión Europea o Naciones Unidas.
El escritor y periodista español José Javier Esparza en su libro “Jérôme Lejeune: amar, luchar, curar” (Libros Libre) describe la fascinante vida del descubridor del Síndrome de Down y reseña la grandeza que representó esta mujer en la vida de Lejeune. Deja escrito que no se puede entender la historia de Lejeune sin hacer un punto y aparte para hablar de Birthe; en absoluto es exagerado decir, sin el apoyo de esta mujer, su paciencia, su devoción, su estímulo y en fin su amor, la carrera de Lejeune habría sido otra.
Antes de su muerte y estando ya muy enferma madame Lejeune envió a todos los cooperantes de la Fundación una nota manuscrita en la que agradecía la colaboración y animaba a no desfallecer en el cuidado y la protección de todas las personas. Las últimas palabras en su testamento vital son aquella pronunciadas por su marido y las mismas que hacen propia para siempre los miembros de la Fundación: “No abandonaremos jamás”.
El paso del matrimonio Lejeune aparece como guía y ejemplo de fidelidad integral a la condición humana en su búsqueda de la verdad global. Gratitud por sus vidas es la mejor manera de honrarlos y es el reconocimiento del Instituto de Bioética de la Universidad Católica de Santa Fe.
